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Q・O・L!!

2012-11-30
久しぶりの更新です!!
あんまり久しぶり過ぎて、すっかりブリが美味しい季節になってしまいました(うまい!!ブリがです。。f(^▽^;

その間、本も色々買ったり患者会に参加したりしてお勉強は続けていたのですが、、年末の忙しい時期ですが個人的な行事は一通り済んだので、これから少しペース上げてブログの更新また頑張っていきたいです!

そんなこんなで今回はQOLのお話~。QOLと言えばアレですね、お化けの兄弟 Q太郎とO次郎とL子…、、ではありません!! L子ではありません、P子です。Q太郎の妹でありO次郎の姉のP子です。ちなみにQ太郎が想いを寄せているのはU子です。(若干年齢バレw)

さて久しぶりの前フリも順調に!?終えられたことですし(スッキリ)、ではささ本題に入りましょう。

QOLとは、そうですQUOLITIY OF LIFE の略語。「一般に、ひとりひとりの人生の内容の質や社会的にみた生活の質のことを指し、つまりある人がどれだけ人間らしい生活や自分らしい生活を送り、人生に幸福を見出しているか、ということを尺度としてとらえる概念」(ウィキペディアより)であります。

カーボカウントの基礎を築いた大規模臨床試験DCCTや1型糖尿病の教育プログラムDAFNEでもQOLが尺度として用いられています。身体的症状や生化学的な検査値とは別個にこうした内面的な指標の改善・維持もDM療養では欠かせないのですねー。

と、突然ですがここで設問です。私にとってそれはまったく問題ではないを①~私はそのことでたいへん悩んでいるを⑤とした5段階の数字で、以下の質問にお答えください。

1.自分の糖尿病がいやになる。
2.糖尿病を持ちながら生きていくことを考えるとこわくなる。
3.食べ物や食事の楽しみを奪われたと感じる。
4.低血糖が心配である。
5.糖尿病のせいでひとりぼっちだと思う。

いかがでしょう。率直に、僕の回答では順に①⇒③⇒②⇒②⇒①ってなトコでしょうかねf(^▽^;
これはなにかと言うとPAID(糖尿病問題領域質問票)と呼ばれる糖尿病療養における負担感情を臨床的にスケールするための質問表の中から抜粋したものです。(実際の質問は20項目あります)
臨床試験や何やらでQOLを測る時は試験の前後でのこうした質問表のスコアでもって、QOLが上がったのか変わらないのかを判定するわけなのですね。質問表の種類もいくつかありますが、臨床的に実用性があるように質問の順番や内容が念入りに考えられています。ちなみにココ☚からPAID質問表をダウンロードすることができます。

何でこのような話題取り上げたかと言うと、実は先日大阪で行われた日本糖尿病協会主催のヤングDMカンファレンスに参加してきたからなんです 今回のカンファで質問表を用いた研究が行われていたわけではないんですけど、こうした患者会イベントに参加することは統計的有意に患者QOLを上げることが報告されていたりするので取り上げさせていただきました。

糖尿病は慢性疾患です。急性疾患の例えば風邪を引いたとか胃腸炎を起こしたとかだったら、薬を飲んでしばらく安静にすれば治癒できるものなのですが、残念ながら糖尿病には基本的に治癒という概念はありません。更に脂質代謝異常や高血圧症ならば薬が著効する例が多いので薬をきっちり飲んでるだけでそれなりに効果があがるものですが、糖尿病(特に1型糖尿病)ではインスリンを打てば打つほど症状が良くなるとかありません。もっと言うなら、医師をはじめとした医療者の言うとおりにさえすれば数値が改善するとも限りません。糖尿病エンパワーメントという言葉もある位、患者自身が自己管理能力を上げ問題を解決していく力を養うことが糖尿病療養で肝要です。

とは言っても、この疾患への意識を低すぎず且つ過剰にもなり過ぎない、丁度いいレベルを維持していくのもなかなか大変なことであります。。以前は良好なコントロールがほぼ不可能とまで言われていたIDDM(あえて1型糖尿病と分けて使いますね)の療養も、インスリン製剤やデバイスの進化、カーボカウントをはじめとした療養のためのノウハウの蓄積があって現在では首尾よく事が進みさえすればかなりのコントロールが可能な筈です。ただ実生活のなかでの実践となると、、、様々な障害が次々と出てきちゃったりするものですよね、はい。。大体が身体に良い社会生活なんてものにはそうそうお目にかかれませんw 社会の中で生活を送るということはそのことだけでも一大事ですよねぇ(シミジミ)

しかし、そんな時に助けになるのが、同じような立場・同じような境遇・同じような疾患を持つ仲間の言葉。
自分と同じような境遇に共感し分かり合えたり、自分とは違う見方を知ることで物事への視野がぐんと広がったりします。僕自身のことを言うと、10年間くらいずっと潜伏してて、「このまま終わるのも何だかなー」ってな事でこんなブログ書いたりtwitterであることないこと呟いたりするようになり、各地で行われる患者会に出たりしてきたこの2-3年ですが、そうした活動のおかげで随分と人間的に成長できた気がします(ひねくれ者なので、過去の10年も僕にとってはそれなりに意味のある期間だったと言い張りますけどw) 

同じ境遇の仲間の語りを聞くことは、それが血糖コントロールの改善に直接結びつくようなものでは勿論ありませんが、疾患と向き合う力や知識、モチベーションの維持に大変有用です。先のQOL研究に結びつけて言うと、患者会をはじめとしたセルフマネジメント向上のためのプログラムに参加することは、特にそうしたイベントにこれまで参加したことのない患者にとって効果が出やすい、ことが言えると思います。あと、これは個人的なものですが、参加した効果も半年くらい経ったらだいぶ薄れちゃう感じがしますーf(^_^; あ、もちろん勉強になった事というものは回を重ねるごとに積み重なっていくものですけどね♪

もしこのブログを読んでくださる人の中で、そんなイベント参加したことないよーって方いたら、地元の患者会、大きい病院で行われるイベント(例:女子医科大など)、DM VOX、年に1回の全国ヤングDMカンファレンス、はたまた疾患を限定しない慢性疾患セルフマネジメント等のイベントの、どれでも良いので1度参加してみることを是非オススメします♪

医療者が行う療養指導よりもはるかに、あなたの生活をより良く改善する方策がそこで見つけられるように思います。
「バケラッター!!」
ってな具合に、不穏な生活を一変し明るく希望に満ちた世界が見えてくることをお祈りします♪
(結局それが言いたかったw)

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Comment

Re: 上手く付き合う
コメント!&その節はお土産頂いちゃったりしてありがとうございました~(^-^)/
あれから3週間ほど経っちゃいましたが、今も会に参加して得られたモチベーションは維持できていますw
DM仲間は普段はなかなか口に出せない思いを話すことできたり、共感できたり、学ぶこともできたりしますよね♪

個人的に聞くことができたDr.の話しなんですが、「交通事故で障害を負うことになった患者さんでも、その事故が自損であった場合は立ち直りやすく、他損であった場合はそうでない傾向がある。他損のような1型患者さんもこれと同じ雰囲気を感じる」のだそうです。これを聞いて「なるほど~」と思いました。

僕もずっと「どうして自分なんだろう?何で自分だけが?」みたいな葛藤を抱えていた時期ありましたf(^_^;
でも、皆と話すとその気持ちはなくなります。自分は一人じゃないんだと強く感じることができます。そして強く前向きな姿勢になれる気がします(*^_^*)

かけがえのない"つながり"を感じつつ、これからも頑張っていきたいです!
あ、でもこうしたトークに終わりはありませんw またの機会を楽しみにしております~(・∀・)ノ
  • 2012-12-10│22:05 |
  • 16(いちろく) URL│
  • [edit]
上手く付き合う
先日はお疲れ様でしたΞ(*゚▽゚)ノ

合併症になるよ・・・

自己管理してね・・・っと突き放され

QOLの低下
っと話が出ていましたね(´・ω・`)
本間ソレ~!!って思います

「とらわれずに堪えて」っとおっしゃっていた所には┗|゚Д゚*|ェエー!!って思いましたが、16さんのおっしゃるとおり、同じ境遇の仲間の語りを聞く&話す事はモチベーションの維持に必要で、「周囲に話してQOL低下を回避しよう」という講義の内容を実感する会でありました((( *~∇~)爻(~∇~* )))

今後、機会があればぜひともQOL高めるためのトークを楽しみましょう
バケラッター♪(。 '3 ')从('ε'。)ウケチャッター♪
  • 2012-12-10│16:52 |
  • 尼penguin URL│
  • [edit]

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プロフィール

16(いちろく)

Author:16(いちろく)
T1DM暦14年の世迷い人。2013.6月よりインスリンポンプはじめました。。withノボラピッド⇒ヒューマログ
カーボカウントのこととか、食と健康についていろいろ学んだことを綴ります。
すべてはHappyな未来のために・・・

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