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疾患の受け入れ!!

2014-06-13
梅雨!!
じめじめと蒸し暑いこの時期、皆さんのインスリンレジュメはもう夏モードへの切りかえお済みでしょうか?
(季節感満載のこの出だしw)

 僕の方はインスリンポンプで使用するインスリンをノボラピッドからヒューマログに変更しまして、そんで基礎インスリンの設定からまず見直そうとしているところです。
 ところがしかし 絶食時間をつくって評価するとか、面倒くさくてなかなか捗りません。。。
 血糖管理のモチベーションをずっと維持するっていうのもやはりなかなか困難ですね。別に特別忙しいわけでもないんですけど。今はただなんとなくただ茫然と過ごしてる日が多いです。むしろ何かに追われてちょっと余裕がないぐらいの方がテンション上がっていいような気もします(苦笑)
 そんでもボチボチはやれてるつもりです。特にインスリンポンプにしてから血糖管理の自覚は高まり、少ない日でも1日4回は血糖測定してますし(測定嫌いでしたが、ここ最近は大好きですw)、カーボカウントやBolus/Basal比率、体重管理の評価も日常的に行っています。これはこれで疾患の受け入れが一応できてるからかな、なんて思ったりしてます。でも受け入れのできている・できていないはあくまで自己判断によるものです。インスリン治療に対する異常な執着とかが受け入れのできていない証のように見られることもあるかも知れません。ぶっちゃけ自分でもそんな風に感じる時がちょくちょくあります。実は自分の血糖値にはそんな興味がなかったりするんですけどね

 と、さて、では、この受け入れとは!!  具体的には一体どのようなことを指すのでしょうか。DM全般に言えることですが特に1型の場合は疾患の受け入れが特に重要視されたりしますね。患者会やSNSでも患者サイドから「受け入れられない」医療者サイドから「受け入れができていない」てな感じのワードに行き合います。また、一言に受け入れと言っても何に対してかって考えると、(1型)糖尿病であることの受け入れ、インスリン注射の受け入れ、血糖値測定の受け入れ、糖尿病と共に歩む生活の受け入れ、周囲と同一でないことの受け入れ、色々あると思います。
 今回はそんなよく耳にするけど、何となく曖昧な受け入れとは、つまり一体どういうものなのか。僕なりの考え方や思いをちょっとまとめて書いてみようと思います。
参考・引用させていただく文献は「糖尿病の心療内科的アプローチ」瀧井正人 
心療内科の文献の内容を断片的に抜きだすというのも、なんかルール違反な気もしないでもないですが、あくまで僕個人の思いとして、ご容赦くださいm(_ _)m

まず「糖尿病に関するストレス」について本著の中でこのようにまとめられています。

1. 重大かつ情けない病気になってしまったこと。
厄介な病気、イメージの悪い病気、名前自体いや。
2. 治療上必要とされる努め=自己管理という名の義務
食事・運動療法、規則正しい生活、服薬・注射、通院・入院
3. 病気についての否定的な医学的情報
合併症、寿命、遺伝、頑張っても治ることはない。
4. 周囲との関係
監視、干渉。常に見張られている一段低い立場、特別扱い、周囲の者も糖尿病に関する過度に否定的な考えを持ちがち、糖尿病をめぐって互いにストレスをかけあう悪循環。
5. 医療者との関係
6. 社会的な無知、偏見、差別
[ぜいたく病][生活習慣病]。結婚・就職差別。
7. 経済的負担

 「生活習慣病」と言うワードなんかはその人の生活習慣が悪いため病気になったようなイメージで捉えられがちです。実際は元々の遺伝的な素質・そして環境因子があります。とことん不摂生な生活をしてもならない方もいれば、質素な生活でもなってしまう方もいます。でもしかし、1型の場合もそうした生活習慣病てなレッテルをはられがちなため、必要以上の無理な自己管理を自らに課し、結果破綻して立ち直れなくなってしまう患者も少なくありません。1型は摂食障害を合併しやすい疾患としても知られていますが、その原因にはそうした食や体重管理におけるストレスの関与がまず挙げられます。ともあれ糖尿病はある種 誤解との戦いであるような気がしないでもありません。勿論、僕も誤解していることがまだまだあるかも知れません。って言うか、きっとあります。謙虚な姿勢は持ち続けたいです。(ーー;

さておき。
引き続き、また抜粋(青字部分)とそんで僕が思うところを。
 
・糖尿病は自己管理の負担が特に大きい病気です。糖尿病の治療では、治療がうまくいくかどうかは、ほとんど患者さんの自己管理にかかってると言われています。しかし、自己管理といいますが、その言葉通り自分から進んで糖尿病を管理できている人ばかりではないでしょう。むしろ、実際は病気や医療者に管理されているように感じ、「自己管理という名の義務」になってる場合も少なくないのではないでしょうか。検査結果や病気の経過が良くなければ、患者さんにその責任があるかのように、周囲も本人も感じてしまいがちです。生活のほとんどすべてが、糖尿病の治療結果に結びついているように感じて、人生を楽しめないでいる方も少なくありません。

 今度ブログでも書こうと考えていますが、未だ医師の「指示単位」を頑なに守ってるって患者もまだまだ少なくないように思います。"患者自身が主治医"とか何とか言いながら…。一概に悪いとは言いませんけど、指示単位の遵守を求めるならば、そうすることの理由もきちんと説明するべきだと考えています。1型糖尿病の場合は特に、医療者の言うことを守っているだけでは管理することが難しい疾患です。管理することを投げ出してしまったり、体重管理に異常な執着を持ってしまうようになってしまうケースの一因に、血糖管理からの逃避行動が挙げられます。血糖管理と体重管理のどちらが大切か、って色んなケースがあるでしょうけど、でも1型の場合はたいてい前者です。インスリンを上手く使えなければ体重管理も難しいです。

・糖尿病とうまく付き合っていくためには、周りの人たちの協力が大きなポイントとなります。いいアドバイスをしてくれる医療者の存在も、周りの人たちの理解や心理的サポートも重要です。しかし、糖尿病では、周りの人達との関係がまた、患者さんのストレスになってしまいがちです。
 
 医療者には技術的・心理的サポートの双方が求めれらます。成果はともかく、それが行えるスキルをどうか磨いていって欲しいです。また家族・恋人・友人もいわゆる糖尿病警察になってしまわないように。慢性疾患を持つことは時に人生の大きな転機になりますが、固定された療養法に縛られ人格まで変わってしまわないように。元の人格に療養の知識をプラスしていける形になるように、どうにかそれを目指していきたい、目指して欲しい、ですです。

・糖尿病についての無理解や偏見に基づく差別も、まだまだ多いと思われます。変に見られたり差別されたくないということから、糖尿病であることをひた隠しにしたり、そのために血糖コントロールを十分にできなかったりする患者さんも、少なくありません。
 「1型の場合はとにかく周囲にカミングアウトできるかどうかだ」なんてな話をあるDr.から聞いたことがあります。それも確かにわかりますし、でもカミングアウトできない方の気持ちもわかります。僕の場合、身の回りにはほぼオープンな形で知れ渡っていますが。別に自分から言って廻ってるわけではなく、勝手に噂で知れ渡ってくれちゃってる感じです(笑) んー、でも、なんと言いますか。やっぱり最低でも自分が大事に思っている人、これから大事な関係になりたい人には打ち明けられてるのがいいと思います。万が一の時の対処、とかじゃなくて、大事なことを黙っているのに後ろめたさを感じてしまうのではないか、って考えてます。持つべきものは何でもわかりあえる友人だなって、つくづく感じています。

・受け入れるためには、まず糖尿病と出会うという経験を持つ必要があります。自分が糖尿病になれば、当然「嫌だ」と思うでしょう。糖尿病と出会い、傷つきます。しかし、それでも精一杯生きていくために、患者さんは失ったものを取り戻す[悲哀の仕事] そして、糖尿病と生きてく力が、少しずつ沸いてきます。その過程が「糖尿病の受け入れ」なのではないでしょうか。

 「悲哀の仕事」と言うのは、心理学の用語でネガティブな感情の対象喪失から疾病受容に至る過程のこと(多分…)まず喪失を受け入れるってことが、これがなかなかできません。患者の立場から、これはよくわかる気がします(_ _) 「インスリンを打ちだしたらもう終わり」「糖質制限すればインスリンなんて不要なのに」だなんて世間でよく聞く誤解もこうした感情から来てるものではないですかね。でもインスリンが出なくても、インスリン製剤があります!! インスリン製剤は数ある薬品の中でも最も功績の大きいミラクルドラッグと呼ばれます。我々1型糖尿病患者もインスリン製剤がなければ全滅です。しかも今なお進化を続けています。僕はホント、インスリン製剤の在るこの世に生まれたこと・出会えたことに大変感謝しています。今後もこのインスリン製剤のこと、そして使いこなしについて学んでいきたいです。
みんなもインスリンのことを好きになろう☆ (って、結局いつもの話で終わりましたw)

(引用終わり)

以上。時期にならってちょっと湿っぽいなっちゃったかもです
つらづら書きましたが、でも受け入れはきっかけ一つでパッと受け入れられちゃった なんてことはきっと少ないです。近道はサマーキャンプや患者会、SNSなどで人それぞれの色んな受け入れ方・考え方に触れることだろうとは思いますが。僕もそこで非常に多くのことを学ばせていただいています(*^^*)

まま、とにかく、今現在受け入れられてる方も、まだな方も、それぞれの暮らしがより明るくなれるような技術・知識を紹介していくことで、僕は貢献していきたい。そんな風にできるブログを書いていきたいです。

次からまたインスリンのことを書きます~。

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プロフィール

16(いちろく)

Author:16(いちろく)
T1DM暦14年の世迷い人。2013.6月よりインスリンポンプはじめました。。withノボラピッド⇒ヒューマログ
カーボカウントのこととか、食と健康についていろいろ学んだことを綴ります。
すべてはHappyな未来のために・・・

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